Il modello della Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé
Il volume esplora le molteplici dimensioni delle malattie rare, croniche, sindromi genetiche e disabilità, evidenziando l’urgenza di promuovere una maggiore sensibilizzazione e una comunicazione della diagnosi più efficace e umana. Attraverso un’analisi basata sull’osservazione clinica e confortata da dati statistici, normative, letteratura scientifica e dall’esperienza professionale dell’autrice, il testo analizza le conseguenze psicologiche che accompagnano l’esperienza della malattia rara, le dinamiche che si creano in ambito familiare e le sfide nei percorsi scolastici e lavorativi. Centrale è l’approccio innovativo alla comunicazione della diagnosi che viene discusso nel testo: il modello di Comunicazione Integrata e Trasformativa del Sé (CITS), secondo cui il paziente e i suoi caregiver diventano protagonisti attivi di un dialogo costruito sulla fiducia e comprensione reciproca.
Non più semplici destinatari di informazioni, ma partecipanti consapevoli di un processo che mira a migliorare la qualità della vita e a rafforzare la loro resilienza. I risultati di una ricerca psicosociale, descritti nel libro, offrono le prime evidenze empiriche a supporto di questo approccio, delineando nuove prospettive per chi opera nel settore.
Un valido strumento per i professionisti che lavorano con persone con malattie rare, ma anche un prezioso alleato per chi vive questa esperienza.
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RECENSIONI/ARTICOLI
Recensione sul sito Comunicazione Costruttiva di Antonio Palmieri, Fondazione Pensiero Solido, 19 febbraio 2025 - https://comunicazionecostruttiva.it/la-comunicazione-costruttiva-delle-malattie-rare/ -
Recensione su Brainfactor, 24 febbraio 2025 - https://www.brainfactor.it/la-consegna-della-diagnosi-nelle-malattie-rare/
Recensione sul libro presentato al Convegno "Rarementi: Persone e Ricerca in connessione", Sorrento, 28 febbraio 2025:
https://www.tuttosanita.com/giornata-mondiale-delle-malattie-rare/
https://www.tuttosanita.com/malattie-rare-intervista-al-senatore-mazzella/
https://psicologinews.it/rarementi-persone-e-ricerca-in-connessione/
https://www.sorrentopress.it/sorrento-un-confronto-con-esperti-sulle-malattie-rare-con/
